比你想象得更艰难却又更坚强

2020年6月22日上午，广州市第一人民医院，门诊部挤满了人，不少号已经挂完了。

楼上脑外科的病房里，贝多芬第九交响曲响起来，播了6分钟。播到第3分钟的时候，护士听出来了，这好像是《欢乐颂》。

她有点疑惑，走进病床和家属说了一句，“小声点哈，不要影响别人”。璞妈靠在床边上，她凑近儿子，说了两句话。“阿璞，下辈子我们还做母子。你一路走好。”

一块未经雕琢的玉石

阿璞的名字是爷爷取的。

爷爷翻遍《辞海》，给孙子取名“元璞”——一块未经雕琢的玉。那是1977年，改革开放前一年。一家三口租住在三元里，艰难度日。阿璞带着全家人的希望出生了。

出生时，阿璞不会睁眼睛，也不像别的孩子会吮吸。2岁才开始学走路，3岁进了工厂幼儿园，路都走不稳。外出，老师总是拖着他的小手走在队伍的最前头。他常常露出天真的笑容，老师们都叫他“快乐人”。

但阿璞始终对不熟悉的环境有一种恐惧。

他在自传里写，“幼儿园的厕所是一条长长的小坑，我的另一只脚都不敢跨过去，又不懂得叫老师和阿姨帮助，大小便能忍便忍。有一次终于憋不住了，拉在裤裆里。回到家后，也不敢向父母说。父母闻到一股臭味，最后发现竟然在我的裤裆里。”

幼儿园的孩子活泼好动，阿璞动作慢，小朋友不爱和他一起玩。可能吞咽功能有障碍，阿璞吃饭时常反呕，喷得喂饭老师满身饭。

“阿璞，再来一次，我真的跑不动了”

阿璞自小弱不禁风，肺炎、神经性出汗、哮喘……璞爸就带着儿子一次一次地往儿科跑。

有次，阿璞发高烧，呼吸急速，有气入没气出。他让爸爸带自己去看急诊。璞爸跑得大汗淋漓，气喘如牛，还时不时问阿璞怎样？阿璞狂咳，咳出了塞在咽喉的浓痰，才躲过一劫。后来，他对儿子说：

阿璞，再来一次，我真的跑不动了。

1984年，7岁半的阿璞上了小学。可他对1+1=2的理解始终停留在1支笔+1支笔=1只鸭。四年级，阿璞留级了。开学后，阿璞总是逃到市场看鸡、鹅、鸭、鸽子、青蛙……直到有一天，同学找来说：“阿璞几天没来上课，老师在找他。”

璞爸找回儿子，在学校教导处用鸡毛掸狠狠地打了他一顿。儿子痛哭了一场。后来妻子说，儿子是要像鸭、鹅游泳上岸后抖动身上的水珠那样，把自己的烦恼泻下。

终于，一切的原因都在阿璞六年级时查明。校方要求阿璞到医院检查智力，结果是“轻度精神发育迟缓”，即俗称的“弱智”。

想到这里，璞爸感到愧疚。究竟是自己哪里做得不好，才让儿子走到今天这一步。总压得他喘不上气。

画室

璞爸在儿子的画室里

老屋西南角，是阿璞的画室。无数个春夏秋冬，儿子都在这里度过。

璞爸顿了一下，走进去。

一箱的插图画。画后有日期，这幅机器人是2019年画的。“阿璞最喜欢玩这个了，我都不知道这是什么。”这面墙是磁铁墙，专门给阿璞订做的，可以挂上画。每安置一个家，璞爸都会做一面类似的墙。  

“我就是看着漂亮，到底是什么意思呢？这个写着陈其钢的《五行之金》啊，这个画的是金子？”

“唉，对不起，心里有点不舒服了。哎呀，哈哈，对不起，点解呢？唉。”

璞爸尴尬地笑了笑，迈出画室的门。他分不清，这种难受，是心脏搭着四个支架的原因，还是来了趟儿子房间的原因。

“这是个画动物的天才吗？”

郭伟新的心凉了一下。

在去白云区的路上，他听儿子说，阿璞走了。

广州市少年宫402房，美术小班教室，曾是他和阿璞朝夕相处的地方。从少年宫退休后，郭伟新就没怎么来过。

今天，他回来了。

郭伟新坐在教室的后排望着空荡荡的教室。他记得，小时候的阿璞，喜欢画画。爸妈带他考广州市少年宫，考了三次都不中，后来是通过引荐才上了少年宫。

当着郭伟新的面，阿璞画了幅画。

十几只公鸡、母鸡，每只动作都不一样，神情也不一样。“我都惊讶了，从没看到过一个小孩子，画动物可以画得那么生动。我想，这是个画动物的天才吗？他只有8岁啊。”

郭伟新开始注意阿璞。“他最喜欢跟着我了！”

这个班上最小的孩子，少年宫的第一个特殊学员，总是瞪着圆圆的眼睛，走路一斜一扭，咧着大嘴笑。

一幅《群鸟过险山》的画

11岁的阿璞在画画

阿璞喜欢讲故事。

他养的乌龟，他养的鸭子，蚂蚁有几只脚……

郭伟新随手递张纸过去。动物就在纸上活了。

他带着阿璞上越秀山写生，去流花湖公园画画，把孩子一个又一个托过公园围墙，去郭伟新老家从化河滩游泳时，微凉的河水，浸过脚面，浸过阿璞的脚踝……

没课的时候，他就带阿璞回家辅导。

有一天，郭伟新用音响放了首轻音乐，他对阿璞说，听到什么，就把它画下来。阿璞画了一只鸟，又画了一只鸟，无数的鸟，朝着远处连绵的险山飞去……郭伟新说自己一辈子也忘不掉这张画——《群鸟过险山》。

那个时候，阿璞9岁。

郭伟新带着阿璞，在少年宫三楼的墙壁上，再次画下这幅《群鸟过险山》。一个矮小的男孩，自由地推着画笔，直到墙上的群鸟和险山，渐渐吞没了他的身影。

阿璞的天地变得更加广阔了。

在音乐里舞动的画笔

陈元璞作品《春之祭》

升入美术中班后，阿璞就像着迷了一样，每晚都听广东广播电台的《古典纵横》节目，和广州美院毕业的老师简颖斌畅聊古典音乐。

碰巧简颖斌也是古典迷，有一部破录音机，两人就边听音乐边绘画。简颖斌不但教阿璞绘画，还教他怎样聆听古典音乐。从那时起，阿璞知道了悲惨的马勒；伟大的“乐圣”贝多芬；多产的舒伯特；幸福的门德尔松；高傲自大的瓦格特；自卑的斯坦莱文斯基……

两人渐渐熟悉以后，简颖斌经常带着阿璞到文德路的唱片店“博雅艺术公司”买唱片。那时阿璞每月有50元零用钱。不吃零食，大热天也不吃冰棍，不喝饮料，几个月攒足后就买便宜的古典音乐唱片。

他感受到了这个音乐世界的自由。

升入初中，在简颖斌的鼓励下，阿璞进一步了解现代野兽派、印象派、毕加索的立体派；苦难的俄罗斯民族画派；特别装饰性强的巴洛克绘画艺术；古板而神圣的中世纪圣像画……

他心里有冲动，想创作古典音乐插画，想用笔画出西方古典音乐的一千年。《无音之乐》的手稿就在这个阶段完成。

全书仅用黑白色调，就像是钢琴的黑白键，大胆的碰撞、衔接。那些浪漫的、哲理性、史诗性的曲调，幻化成无数小点、线条、色块。

人生的第一次高光

阿璞与郭伟新的合照

这是个光和影、点和线构成的音乐世界。

每完成一幅作品，阿璞就印出来给美术班的老师们看。1998年的5月30日，一本为世界音乐名作插画的《无音之乐》黑白画册出版了，引起广东艺术圈不小的震动。著名老漫画家廖冰兄为书题字，共写了十次，第十次才终于满意。

这是年轻阿璞的第一本画册，是他人生的第一次高光，更是师生共同的荣耀。

郭伟新都记得。

他仔细地想，今年竟然已经是和那个孩子认识的第35年，就停在35年了。

晚上，从少年宫回来，郭伟新回家，翻出一本日记，里面贴着一张他和阿璞的合影——哪一年的，他已经忘记了。

那时，阿璞还能站起来。

那时，阿璞的个头比郭伟新还高。

阿璞笑着，把手搭在郭伟新肩上，郭伟新也笑了，身后是无垠草甸，玉龙雪山连绵。

闷在自己的世界里

阿璞去世后，关小蕾一直奔忙不停。

21号晚上9点，她接到阿璞病重的电话。第二天上午阿璞去世后，她马上联系南方医科大学捐献遗体，又找到廖冰兄人文艺术基金会开展阿璞慈善基金的项目资助。

早前，阿璞的一批画在时代地产公益慈善基金拍卖，阿璞共得60万元，他坚持捐献其中一半，用于特殊儿童教育工作。阿璞想帮助那些和自己有着同样命运的孩子。

关小蕾知道，这一直是阿璞的心愿。一晃下，这个男孩都43岁了。

关小蕾总忘不掉他小时候的样子，爱流鼻血，瘦削的背后垫着一个吸汗毛巾，一头从领子后面翻出来，另一头从衣服下面突出来，像一条尾巴。

追着这个年轻漂亮的老师，“关姐姐”、“关老师”地叫个不停，讲他看到的动物，听过的古典乐，画过的画。她是看着阿璞长大的。

但少年宫护不了他一辈子。

高中肄业，阿璞无法考大学。但关小蕾知道，阿璞想读书。他离开少年宫，去了一所寄宿的私立学术学校学习。白天听课，晚上就一个人闷着头搞古典音乐插画创作。

“阿璞想和他们有共同语言，但是太难了。”同学们喜欢流行，阿璞偏爱古典。一次，阿璞认真准备了一场古典乐欣赏会，结果同学都走光了。

关小蕾猜测，可能就是那个时候他有些烦恼。同学疏远，他就没日没夜地熬，闷在自己的世界里。

直到父母接他回到家，阿璞指着璞妈说，“你不是我妈妈”。父母马上送他去脑科医院诊治，诊断是“轻度发育迟滞伴发精神障碍”，通俗说，就是“精神病”。

一个比“弱智”更沉重的打击。

需要用药丸安抚的神经

阿璞每天要服十多粒药丸来安抚神经。

他反感、抗拒，他觉得不吃药，才是快乐的、自由的。而吃了药之后的他，头脑里完全没有创作的灵感。

自此，他足足沉睡了三年。关小蕾看着他曾发光发亮，再看着他一步比一步走得更难。

这个特殊儿童的命运，让关小蕾想到了阿璞身后“沉默的大多数”——那些隐藏在隐秘的角落，也许连家门都未曾踏出过的“特殊儿童”。

“当阿璞这样的孩子，站在舞台的时候，我们应该看到的，是阿璞背后无数个藏在幽暗角落里的特殊孩子。他们不可能人人都站上舞台，但这个群体应该被更多的人知道。”

也是在阿璞身上，关小蕾看到了特殊儿童教育的迫切需要。1998年，关小蕾和少年宫美术老师一起义务招了一批特殊小孩。9月，特殊教育正式开班：唐氏综合征，自闭症，脑瘫等等的孩子，共计20多个人。

2006年左右，广州市第二少年宫正式落成——成立特殊教育部门，于是开始了面向特殊孩子的正式教育。到现在，广州市少年宫每年有面对特殊儿童的免费学位2000个，设置60多门课程。

看着这些孩子，关小蕾就像看着阿璞。

那个成天嘻嘻哈哈，内心沉重深邃，又羞于表达的大男孩。

大概是去年。有一天，关小蕾在阿璞家，跟他父母聊天。阿璞突然推门出来，看着她说，“关老师，你可不可以抱一下我？”关小蕾愣了一下，她起身，第一次，把阿璞紧紧搂在怀里。

这两天，她时常想起这个拥抱。

熬

阿璞走了，璞妈和家里人谁都没说。

直到弟弟跑来问，姐，阿璞是不是出事了？璞妈笑着告诉弟弟，阿璞挺好的，不用担心。

这个70岁的母亲，打算开始扔东西。“扔书，扔衣服，扔得干干净净。”她觉得很多事就像儿子说的，人走了，听不见，看不见，都是身后事了。“所以阿璞走，我没大叫，也没大哭。”

她也准备凑一凑住养老院的钱，听邻居说，有家养老院还不错。

儿子走了。老两口心里清楚，也只有养老院这样一条路了。“但我要向前走，不管怎么样，把日子过下去。” 

她很少流露自己的另一面。自打儿子出生，时常觉得极易流泪，总有一种人生活着没意思的感觉，二十年后才诊断出是产后抑郁症。“好辛苦，想死的。但阿璞，我看着他，我怎么能死？我死掉了，一个男人，怎么对付他阿璞？”

璞妈就这样带着儿子熬着。

从智力障碍熬到精神障碍。

吃药，照顾，直到阿璞慢慢好转，重新拿起画笔，直到市少年宫给了他一个岗位，让阿璞成为美术部正式员工。

阿璞怕不努力上班会被扣工资。

他仔细地教少年宫的孩子们画恐龙，画小鸟，在黑板上勾勒出动物的模样，一如当年他学画的样子。

“阿璞说，觉得生命不应该这么容易耗尽。”

璞妈也开始爱笑了，胖了好几斤。

2008年，广州市残联邀请31岁的阿璞访问德国。在古典音乐的摇篮，莱茵河畔，阿璞穿着一身蓝色唐装，和德国人谈论音乐、哲学、生死。她看到照片里的阿璞，她知道那个时候的儿子打心底里是快乐的。

十年一劫

快乐是真实的，但命运难捉摸。

一年后，阿璞再度住院，“脊椎良性海绵状血管瘤”破裂，阿璞顷刻间截瘫，腰部以下毫无知觉。

从弱智，到精神病，再到瘫痪。

十年一劫。

神经压迫，阿璞的排泄功能受到严重影响。大便只能用开塞露；排尿只能用导尿管。白天黑夜，隔三小时就要插一次管。阿璞对璞妈说，妈，我觉得我不能倒，我要是倒了，你和爸一定要跟着倒。我还想画画，我不能站着画，我就坐着画，不能坐着画，我躺在床上也要画。璞妈忍着泪给关小蕾打电话：“关老师，我的儿子厉害吧。”

出院的阿璞得了不可逆的后遗症——神经源性膀胱。

用导管导尿，感染，一年入院8次。躺在床上，想坐不能坐。他偷偷哭过，久而久之，心脏异常难受。

精神科医生诊断，他又得了“双向性抑郁”。

阿璞快要扛不住了。

终曲 

6月21日，父亲节。

璞爸一早起身，像往常一样，给儿子阿璞煮了碗小米粥。8点半，吃完饭，阿璞没怎么说话，准备出门去画画。母亲叫住儿子，记得带瓶咽喉喷雾再走。

阿璞出门，撑着助步器，沿西华路走去画室。进门，扶着墙，坐下休息。

他打开手机，给关小蕾老师7点多发的朋友圈点个赞，又给所有朋友发的信息都点了赞。这是每天的问候。

忽然想起昨天还没画完的画，还放在客厅的袋子里。纸上只写了标题：戈德马克——乡村婚礼交响曲之第5乐章：终曲。

画都是空着的，等下要继续。

阿璞把格罗菲的《大峡谷组曲》插入CD机。

老音箱里定音鼓声轻柔滚动，小提琴和单簧管带来了生机，唤醒了短笛悦耳的鸟鸣，长笛的身后，英国管深沉飘逸的旋律慢慢向其他各声部扩散，并交替重复、由弱渐强，一轮红日跃然升腾，在打击乐器和铜管乐器的轰鸣声中，灿烂的阳光照耀着大峡谷的岩壁，谷底的科罗拉多河璀璨耀眼，熠熠生辉，大地一片光明，迎来了自己新的一天……

瀑布呼啸而下，有鸟飞过。

阿璞缓缓倒下，躺在客厅鹅黄色的地板砖上。                  

（节选自南方都市报）

相关报道见7月2日本报第04版