中大学子毕业设计聚焦儿童临终关怀

记者 谢中秀 特约通讯员 萧燕仪 余恬怡 张硕秋 霍淑玲 叶雪丽

“我所知的只是不久必将死去，我最不了解的便是无法避免的死亡。”死亡是每个人命定的敌人，然而大多数人却对这个敌人一无所知。知死而后生，广州大学胡宜安老师为此开了生死课，中山大学的五人毕设小组也为此选择了儿童临终关怀的毕业设计选题。在人生临近终点生命最脆弱的时候，我们应该如何自处，又应该如何关怀别人？

选择：源于对生命最脆弱时候的关怀

“作为命定的结局，死亡或许算不上悲剧，但被死亡剥夺了人的尊严，却是一种沉重的悲剧。人生走到了最后一程，怎样去度过、怎样去照顾才是有尊严有质量的生命终点？”团队成员之一叶雪丽在他们的公众号文章《临终关怀，愿生命生如夏花之绚烂，死如秋叶之静美》中这样描述他们的初衷。

怀着这样的关怀，他们在微博微信等一切可以触及到的资源联系儿童临终关怀机构，最终在微博联系到了蝴蝶之家，经过反复的沟通和商榷，取得了电话采访的机会，争分夺秒获取更多的信息。

蝴蝶之家，坐落在长沙市第一社会福利院幸福楼，是中国境内第一家儿童临终关怀护理中心，由英国护士Lynda在2010年5月12日创立，它的对象是那些15岁以下，预期寿命不足六个月的残疾孩子们。蝴蝶之家的创立，来源于Lynda 8岁时的梦想。8岁那年，她看了由英格丽·褒曼主演的《六福客栈》。电影讲述了20世纪初，一位英国女佣到中国山西阳城县传教。抗战爆发后，她带着一百多名孤儿翻山越岭，徒步转往西安的安全地带--"儿童之家"的故事。从那时起，她就梦想着有一天能够去到中国做同样的事情。于是她远渡重洋到了中国，最终在长沙这个地方，做了她一直渴望做的事情。

自2010年成立以来，至今，蝴蝶之家已经走到了第六个年头。六年时间，孩子们来了又去，蝴蝶墙上孩子们的照片越来越多。员工也达40人左右，包括护工、专业的护士以及特教老师。因为照顾的都是脆弱的孩子，每个新员工都需要经过培训才能上岗，而即使是老员工，每年也要经过两次培训。

“我们的孩子就像自己的孩子”，蝴蝶之家的法人代表符晓莉说道。天气好的时候，护工阿姨会带一些身体状况比较好的孩子在院子里晒晒太阳，做做游戏。

儿童临终关怀：笑容是最好的回馈

目前，蝴蝶之家接收的孩子主要还是来自于与他们合作的福利院，主要对象是被福利院认定的生命有限的孤残儿童。他们一共准备了20个床位，一般17个在使用，剩下的几个床位用于有紧急情况需要进来的孩子。在这里，每个阿姨每天要照顾三个孩子，负责给孩子们喂饭、喂药、洗澡、按摩等等。

很多孩子刚到蝴蝶之家的时候，眼睛都是没有光彩的，浑身紧绷。再加上病痛的折磨，“刚来的孩子是很瘦很瘦的脸，脸和眼睛都是凹下去的”。新来的孩子，一般都会由专业的护士进行照料，对孩子的情况做初步诊断，制定一个初步的护理计划。等他们在蝴蝶之家待一段时间后，眼睛是发亮的，偶尔还会露出一个小小的微笑。

对于残疾或者脑瘫的孩子来说，他们知道的可能没有健康的孩子那么多，但是他们有另外一种可爱，他们有不同的回应方式。每当有捐助者问起符晓莉蝴蝶之家的孩子有什么样的才艺能够展示给他们的时候，她总是会说他们能够给你展示的只有笑容。

有的孩子个子长高了，蝴蝶之家会为他准备新衣服；有的孩子需要再次住院了，蝴蝶之家会给他举办送别会；有的孩子要被收养了，蝴蝶之家会给他准备一个纪念册，一个小行李箱，放上他喜欢的玩具，负责照顾他的阿姨也会给他写一封信。

在蝴蝶之家，孩子们是最重要的。作为一个非盈利性的公益组织，孩子们使用的椅子都是从国外进口，量身定制，只为了带给孩子最好的体验。而她们的办公室却显得有些破旧。符晓莉认为，孩子是最重要的，她们愿意把最好的东西给他们。“他们已经被家庭抛弃了，我们怎么舍得不给他们最好的呢？”

毕业设计取代论文：更多自主选择

中山大学传播与设计学院自2015年开始，对毕业生的毕业作品进行了改革，毕业生可自主选择“几人组合选择相关课题进行毕业设计”或者“写毕业论文”两种形式为自己大学四年的学习做出检查和总结。

中山大学传播与设计学院周如南老师表示，这是为了更好地和业界结合，也更好地锻炼了学生们的能力。而这种形式，反馈也非常好，选择儿童临终关怀课题的小组成员之一中山大学传播与设计学院2012级新闻专业的张硕秋表示：“我们宿舍，四个人里有三个人都是选择的做毕业设计。感觉大多数人还是蛮喜欢做毕业设计的。就我来说，毕业设计可以几个人一起努力做一件事情，这种合作和大家一起努力的感觉非常好，比一个人闷头写论文好多了。”

除此之外，张硕秋也表示，毕业设计可以更好地结合新闻专业的特色，和自己的兴趣爱好。小组成员之所以选择儿童临终关怀这个课题，也是因为大家喜好，以及想对死亡做深一步的思考。除了儿童临终关怀项目，小组也关注老人的临终关怀，采访了广州本地的一个老人临终关怀机构，未来会为大家呈现。而他们的课题，无论是从毕业设计这个大学四年的作业还是从在同学或者大众的反馈来看，都取得了不错的成绩。

“死是生命的一个过程，也是生活的一部分，即使每个人身体或思想上功能降到最低，仍应得到应有的尊严和照顾，临终关怀除了生理照料之外，还给予临终者一份心灵的安抚。我们一起记录、一起探索，让每个人都能够平静地离开这个世界，每个生命都能够有尊严的谢幕。”

我们一直往前冲，很多时候忘了停下来、静下来，想一想应该怎么谢幕。这个谢幕，也许是大学四年毕业，也许是临终，也许是对不符我心的忙碌的追逐。愿每个人在每个时候，都可以从容不迫、泰然自处。