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拥抱“神经多样性” 让特需少儿不再孤独

日期:[2024-04-11] 版次:[A04] 版名:[青观察]

4月2日,广州塔为“世界孤独症日”点亮蓝灯 林翠琼/摄

记者 郑巧蓉 见习记者 高乐乐 通讯员 蔡露诗 梁嘉歆 朱绘霖

编者按:据统计,中国孤独症发病率达0.7%-1.0%,全国约有超1400万孤独症谱系障碍人群。其中,0至14岁的儿童约有300万。阿斯伯格综合征是孤独症谱系障碍的一种,但与典型孤独症不同的是,阿斯伯格综合征患者的语言和认知发育正常,也因此他们更不容易被辨别。

4月2日晚,广州塔、天河城、李锦记大厦……广州有超过50个场所为“世界孤独症日”点亮蓝灯,再次将众多市民的目光吸引到孤独症的领域。孤独症和神经多样性(阿斯伯格综合征)是什么关系?神经多样性和孤独症与普通人又有什么关系?孤独症领域专家对此做出解答。

倡导自我接纳、社会支持

近日,由中山大学第三附属医院儿童发育行为中心、CSR环球和友心人联合发起的“你好啊,神经多样性”2024世界孤独症日倡导活动圆桌讨论现场,几位阿斯伯格人士、孤独症领域专家分享了特需少儿不为人知的日常。

“‘星星的孩子’这个说法很浪漫、很容易被家长接受,但这个说法似乎撇除了我们在地球上生存的资格,好像在说我们是外星人,跟地球人格格不入。”阿斯伯格人士夏晴把自己的想法全盘托出。

姚志东早年曾学习预防医学专业知识,并从事临床医学工作4年,但直到2021年,他才给自己“对上号”,确认了自己是阿斯伯格人士。过去3年来,他用神经多样性理论和观点帮助很多孩子恢复自信。

在姚志东看来,神经多样性的孩子在青春期后选择辍学,往往是源于自我怀疑,或因长期得不到认同和包容,也可能是因为霸凌或精神上的创伤。姚志东常勉励他们:“地球是丰富多彩的,生物多样、文化多元,为什么人要一模一样呢?我们有不同的大脑神经结构、不同的思维模式、不同的性格,那不是可以给世界带来更多精彩吗?”

夏晴期待更多教育工作者可以认识和了解神经多样性,对部分学生因材施教,为他们建立更友善的教育环境。“比如有一些老师会用强硬的态度让学生执行任务,但是神经多样性的孩子很容易因此受到惊吓,因此对他们的教育方式应做出改变。”

近年来,神经多样性概念在国内逐步开始推广,中山大学附属第三医院儿童发育行为中心学科带头人邹小兵教授提出,要为神经多样性孩子及其家庭提供有效的、可负担的、可持续的支持。

“社会、教育、医疗层面要改变过去对这一族群的认知。”邹小兵期待实践的变化,例如为神经多样性人群提供不一样的教学方式、求职指南,一起推动实质性的改变,让他们健康成长、家庭和谐。

“每次强调‘神经多样性’这个概念,也是在寻求帮助孤独症孩子的道路。”从事心理学科普近20年的“友心人”心理社区创办人梁嘉歆建议,家长要先正视,然后接受科普,这样才能一起推动社会进步,“神经多样性是与生俱来的,我们需要承认这一点,个人身上出现神经多样性并不可怕,这和生物多样性一样是我们人类的一部分,需要被接纳和尊重。”

用爱与陪伴守护特需少儿

据悉,中山大学第三附属医院儿童发育行为中心、公益传播机构CSR环球和心理学科普机构“友心人”4年前开始在广州发起“世界孤独症日”倡导活动,旨在向公众科普孤独症概念。

今年是阿斯伯格人士钟宇琦第3次参与世界孤独症日的自倡导活动。从2022年参与大湾区之声的倡导视频拍摄,到2023年担任摄影师拍摄花城广场亮蓝灯,再到今年成为主会场的圆桌分享嘉宾,钟宇琦一步一个脚印从被支持者转变为支持者。“我想用自己剪辑视频的能力,让越来越多社会人士关注到孤独症群体,为他们、也为社会做些贡献。” 

更多的孤独症人士还是需要老师的陪伴和指导,广州市少年宫融合教育部副负责人陈君君就在陪伴特需少儿成长的路上走过16年。在她看来,帮助特需少儿健康成长需要更多的社会倡导、科普和无障碍体系的支持:“希望社会各支持方能携手合作,为特需少儿创建有效的支持体系。”

广州是一座洋溢着善意和温情的城市,广州市少年宫和广州市扬爱特殊孩子家长俱乐部持续26年举办“瑕之美”特殊孩子艺术节,为珠三角乃至大湾区的特殊孩子搭建展示艺术才华的舞台,通过精彩纷呈的活动,为他们创造社会融合的机会;2020年起通过举办融合教育种子艺术教师培训,向有志于特殊儿童艺术教育或融合教育的教师开展专项培训,免费培训了粤港澳大湾区特殊教育学校、公益机构的老师3000多人次;由广州慧灵智障人士服务机构和捷成集团联合主办的公益项目“职就未来”,过去三年已经为60人次心智障碍青年提供实习培训机会。

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